Mi è stata segnalata dall’Associazione ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth la mancanza in Regione Toscana di tutele per le persone affette da questa sindrome.
La malattia Charcot Marie Tooth (CMT), sindrome neurologica a trasmissibilità ereditaria, classificata come malattia rara, resta una delle neuropatie più sconosciute al mondo e per cui non esistono cure farmacologiche. Può manifestarsi a qualsiasi età, è lentamente progressiva e riguarda i nervi periferici del movimento, del controllo e sensoriali.
La CMT ha un’incidenza superiore a 1 persona colpita ogni 2.500 abitanti circa. L’unica terapia in grado di migliorare le prestazioni funzionali dei malati da CMT è il trattamento riabilitativo continuativo e un sistema psicologico è utile per permettere un percorso di aiuto nei confronti della malattia.
In Toscana ad oggi non esistono centri di riabilitazione specifici, dove si possa sviluppare un percorso di cura e di riabilitazione, che possa aiutare i soggetti affetti dalla CMT.
Ho presentato una mozione in Consiglio Regionale volta a creare in Toscana centri per la diagnosi e l’assistenza per i pazienti malati, tramite servizio sanitario e non a carico dei pazienti, a promuovere campagne di sensibilizzazione e informative, per accrescere le competenze e le conoscenze riguardo alla CMT e, infine, a promuovere corsi di formazione per fisiatri, fisioterapisti, medici e tecnici ortopedici.
ECCO QUI DI SEGUITO IL TESTO DELLA MOZIONE
Mozione
(Ai sensi dell’art. 175 del regolamento interno)
Oggetto: misure a sostegno dei malati di CMT
Premesso che:
– la malattia di Charcot Marie Tooth (CMT) è una sindrome neurologica a trasmissibilità ereditaria, classificata come malattia rara (DIRFG060);
– la CMT può manifestarsi a qualsiasi età e interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali;
– la comparsa improvvisa di una malattia rara ereditaria e progressiva rappresenta un fattore destabilizzante nell’esistenza della persona colpita e dei familiari.
Rilevato che:
– la CMT ha un’incidenza superiore a 1 persona colpita ogni 2.500 abitanti (dati non aggiornati);
– tale malattia resta una delle neuropatie più sconosciute al mondo e per cui non esistono cure farmacologiche;
– l’unica terapia in grado di migliorare le prestazioni funzionali dei soggetti affetti da CMT è il trattamento riabilitativo continuativo; il ricorso alla chirurgia ortopedica potrebbe essere utile sia per prevenire o correggere le deformità articolari sia per stabilizzare le articolazioni non più sostenute dalla muscolatura; un sostegno psicologico è utile per permettere un percorso di aiuto e accettazione della malattia.
Considerato che:
– in Toscana non esistono centri di riabilitazione specifici, dove si possa sviluppare un percorso diagnostico – terapeutico – chirurgico – riabilitativo che possa aiutare i pazienti affetti da questa malattia rara.
Impegna la Giunta Regionale:
– a promuovere campagne informative e convegni medici al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari;
– promuovere corsi di formazione per fisiatri, fisioterapisti e tecnici ortopedici, onde avere figure professionali competenti nella riabilitazione di questa malattia.
– a favorire la nascita di centri per la diagnosi, il trattamento e l’assistenza fisioterapica tramite servizio sanitario e non a carico del paziente.
Giovanni Donzelli
